Cazul Irina Aldea- Diagnostic greșit la naștere și tratament pe dos timp de 13 ani

Specialistul în fonduri europene, Flori Grigoraș, nu se află la prima sa campanie umanitară, dar cel mai probabil este la prima provocare de acest gen. Lovindu-se de incapacitatea sistemului şi de o adevărată dramă ce a consumat psihic şi financiar o întreagă familie, Flori Grigoraș a vorbit despre dezamăgirea și revolta unor oameni, părinți care vreme de 13 ani au fost nevoiți să lupte cu o boală inexistentă a propriului copil. Și numai ca urmare a unui diagnostic pus greșit. 

S-au strâns 12.000 euro pentru Irina ca să meargă la clinica din Istanbul

„Irina-Maria Aldea este copilul-fenomen din Pitești care impresiona prin talent, dăruire și preseverență. Pictează în ulei pe pânză, de la doi ani și la numai ani trei Irina avea prima expoziție. Portofoliul său numără 150 de picturi în ulei, expuse în galerii naționale și internaționale. Și, când nu pictează, Irina în puținul timp rămas scrie și poezii. A lansat până astăzi, la aproape 14 ani, 3 volume de poezii și eseuri scurte. O copilărie pictată în cele mai vii culori sau recitată în cele mai calde versuri, am crede cei mai mulți dintre noi. Însă, Irina printre rime și acuarele, duce o luptă impresionantă cu viața, fiind diagnosticată la șapte ani, cu o boală gravă genetică, trombofilie severă cu deficit de factor V Leiden, care îi provoacă dureri chinuitoare și sângeri nazale masive. La opt ani a suferit un accident vascular cerebral la limită și de atunci, la fiecare trei luni, a mers în Italia, deoarece în țară nu există tratament pentru acest diagnostic, costurile ridicându-se la 10.000 de euro o dată la trei luni. Din nefericire, toate eforturile familiei au acoperit bugetul terapiei doar pentru 4 ani, statul «neputând» acoperi niciun leu. Din 2015, Irina n-a mai ajuns în Italia. Nu mai poate picta cum o făcea odată. A rămas cu hemipareză stânga, după AVC. Și, cum toate cele expuse n-ar fi epuizante și traumatizante psihic și fizic, anul acesta, în aprilie, Irina a fost diagnosticată cu o formațiune osoasă craniană frontală stângă biopsată. În iulie, a fost supusă unei intervenții chirurgicale, tumora neputând fi extirpată, deoarece este puternic vascularizată. Acum, singurul răspuns pozitiv pentru ca tumora să fie înlăturată a venit din Istanbul. Costurile ajung la aproximativ 12.000 de euro. Șansa la o viață normală pentru Irina înseamnă azi câteva mii de euro. Știu că reușim împreună așa cum am dovedit de multe ori!”, a fost postarea prin care Flori Grigoraș a reușit să strângă fondurile necesare pentru a duce copila la o clinică privată din Turcia. 
Ajunsă la Istanbul, micuța a fost supusă mai multor teste ample de către specialiști, în urma cărora s-a descoperit că Irina a fost diagnosticată greşit încă de la naştere. 

 „Nu sistemul ucide pacienții, ci noi, cei care îl acceptăm și nu protestăm”

Cum s-a ajuns la această situație incredibilă?
- Este inadmisibil cum un copil născut în România și diagnosticat în aceeași țară cu trombofilie să nu fie tratat și monitorizat pentru povara ce-o poartă toată viața, pentru că diagnosticul nu este trecut în nomenclator. Este de neconceput să alergi neputincios ca părinte pe la toate porțile de spitale din capitală și să pleci acasă așa cum ai venit, purtându-ți în brațe copilul cu sindrom hemoragic. Nu știu câte cazuri mai există în țară, însă mamei Irinei i s-a spus că fiica sa este „unică”. Atât de unică că nimeni și nimic nu o poate salva. Nici măcar statul, cărui îi sunt achitate lunar contribuţiile de sănătate, conștiincios, de familia copilei. Exact așa! Statul nu poate deconta nicio intervenție într-o altă unitate medicală din Europa, deoarece diagnosticul nu are corespondent în nomenclator. Și astfel s-a organizat o campanie umanitară pentru a veni în sprijinul Irinei.

Cum au privit medicii din Istanbul situația?
- Cazul Irinei fusese analizat de specialiști, până să ajungem acolo. Așa se procedează în sistemul privat, atunci când conștientizezi ca manager, medic, funcționar, că pacientul este sursa existenței tale și când îți respecți meseria și pe tine ca om. Și, cum spuneam, se cunoașteau antecedentele și istoricul medical al Irinei, accidentul vascular, trombofilia, nenumăratele transfuzii cu factor de coagulare V din Italia, displazia fibroasă craniană și intervenția chirurgicală din România. Nu se știa însă că un copil cu astfel de probleme de sănătate nu este înregistrat și monitorizat! Cum naiba, că nici nu îți vine să crezi așa ceva?! Uite că am văzut și am crezut.

Practic, în România, fetița a fost diagnosticată eronat?
- În ambulatoriu, i-au fost făcute toate investigațiile prin eliminare de cauze pentru sângerări și, apoi ca studiu de caz, s-a analizat displazia fibroasă craniană și potențiala intervenție chirurgicală. Lucrurile sunt atât de simple... Dacă un ORL-ist bun ar fi dispus de o cameră video minuțioasă a vaselor sangvine (nas, gât, ureche),  totul s-ar fi rezolvat prin tratament în România, privind sângerările nazale timp de 6 ani. Vă închipuiți ce înseamnă diagnostic greșit la naștere și tratament pe dos timp de 13 ani? Putea fi fatal. O septicemie şi gata! Îți vine să strigi. Însă nu-i așa... Mulți alți copii pot fi traumatizați prin astfel de erori medicale. Referitor la intervenția cerebrală, comisia a stabilit monitorizarea Irinei privind modificarea dimensiunii displaziei. În România, a fost deschisă și închisă sub pretext al traversării formațiunii de către un vas de sânge. I s-a prelevat doar o probă pentru laborator. Din fericire,  leziunea nu este afectată de niciun vas de sânge. La Memorial s-a decis să nu se intervină momentan cu încă o operație, oasele fiind faciale și cu risc crescut mult de fragilitate. Doar în cazul măririi tumorei aceasta va fi extirpată. 

Irina se va întoarce la Istanbul?
- Așadar Irina pleacă cu toate investigațiile făcute (sânge, pet eco, cardio, onco, hematologie) și se va reîntoarce peste o lună jumătate.

Care este părerea ta acum că ai trecut prin această experiență?
- Ca o concluzie, mulți medici există în România, însă foarte puțini oameni, profesioniști. Plătești, aștepți, ești tratat ca un muribund, rămâi fără diagnostic și tratament și pleci tăcut încet și sigur. Ceea ce este impresionant pentru noi, cei învățați cu ignoranța sistemului și ore de așteptare, este faptul că în Turcia atunci când plătești devii stăpân, nu sclav. Devii un turist răsfățat, nicidecum cu stigmatul unui pacient muribund.

 

 

 

Sursa: Săptămânalul Ancheta